මට ඕන වුනේ මගේ පොඩි පුතාවත් මගේ අනිත් දරුවෝ වගේ දකින්නයි!
චන්දුල ඉපදෙන කොට සාමාන්‍ය දරුවෙක්. ඒත් සතියක් ඇතුලත ඔහුට ඉතා තදින් උණ වැළදුන නිසා අපි ඔහුව රාගම මහා රෝහලට ඇතුලත් කළා. දින කීපයක් සාමාන්‍ය ප්‍රතිකාර කිරීමෙන් පසුවත් ඔහුගේ ශරීරයේ උණ තත්ත්වය අඩු වුණේ නෑ.
දරුවා තුළ යම් අසාමාන්‍ය තත්ත්වයක් පවතින බව වෛද්‍යවරුන්ට තේරුණා. මොළේට විෂබීජයක් ඇතුල් වෙලාද කියලා සොයන්න විශේෂ පරීක්ෂණයක් කළ යුතු බව වෛද්‍යවරු පැවසුවා. එය කොන්දට එන්නත් දෙකක් විඳලා දරුවාගේ ශරීරයෙන් මැරබොන් ලබා ගත යුතු, දරුවාව අතිශයින්ම වේදනාවට පත්කරන විශේෂ පරීක්ෂණයක්. මමත් චන්දුලගේ තාත්තාත් ඒ පරීක්ෂණය කරන්න එකඟ වුණේ නැහැ. එතකොට වෛද්‍යවරු කිව්වේ ; එම පරීක්ෂණය කරන්න අපි කැමති නැතිනම් දරුවාගේ ජීවිතය ගැන වගකීම අපි භාර ගත යුතු බවයි.
අවසානයේ චන්දුලගේ තාත්තා පරීක්ෂණය කිරීමට එකඟ වෙලා රෝහලේ අදාළ ලිය කියවිලි වලට අත්සන් කෙරුවා. ඒ වෙනකොට දරුවට විටින් විට ෆිට් එක හැදෙන තත්ත්වයකුත් තිබුණා. දරුවා හිටියේ බේබි රූම් එකේ. ඔහුට මගෙන් කිරි දොවලා තමයි පෙව්වේ. අපි හරියට මාසයක් රාගම මහා රෝහලේ දරුවාව තියාගෙන හිටියා.
පරීක්ෂණවලින් හෙළි වුණා ඔහුට විශේෂ රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවායි කියල, පසුව අපි දරුවාව කොළඹ රිජ්වේ ආර්යා ලමා රෝහලේ මාස තුනක් තියාගෙන වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර කෙරුවා.
ඒ අතරතුරේ ඔහුගේ ශරීරයේ විවිධ වෙනස්කම් අපි දුටුවා. අවසානයේ දරුවා Global Development Delay (GDD) තත්ත්වයෙන් පෙළෙන බවත්, එය Infantile Spasms බවත් වෛද්‍යවරු නිගමනය කෙරුවා. ඇත්තටම ඒ කුමක්දැයි අපිට ලොකු අවබෝධයක් තිබුණේ නෑ. අපි හිතුවේ ඒ රෝගයක් බවත් එය ප්‍රතිකාර මගින් සුව කළ හැකි බවත්ය.
චන්දුල අපේ හතරවෙනි දරුවා. ඔහුට වැඩිමල් තවත් දරුවෝ තුන් දෙනෙක් අපිට ඉන්නවා. ඉන් දෙදෙනෙක් නිවුන් දරුවෝ!
කුඩා කාලයේදී අපේ අනිත් දරුවන් සහ චන්දුල අතර ලොකු වෙනසක් මම දුටුවේ නැහැ. එහෙත් වසර දෙක තුනක් යනකොට ඔහු සාමාන්‍ය දරුවෙක් ලෙස ප්‍රතිචාර නොදක්වන වන බව අපිට තේරුණා. ඔහු එක වචනයක් වත් කතා කෙරුවේ නැහැ.
චන්දුල ඔහුගේ මොළය හා බැදුණු විශේෂිත ආබාධිත තත්ත්වයකින් යුතු දරුවෙක් පෙළෙන බව පිළිගන්න මම කිසිසේත්ම සූදානම් වුණේ නෑ. ඒ මම ඔහුගේ අම්මා නිසා වෙන්න ඇති.
මම හිතුවේ ඔහුට ඇත්තේ රෝගයක් පමණක් බවත් අපිට එය සුව කර ගැනීමට පුළුවන් කියලත් විතරයි.
ඒත් මගේ අනිත් දරුවෝ තිදෙනා කුඩා කාලයේ කරන කිසිම දෙයක් මගේ චුටි පුතාගෙන් මට දකින්න බැරිවුනා. ඔහු ඔහේ බලාගෙන හිටියා. කාලයක් ඇදක දිගාවෙලා නැතිනම් පුටුවක වාඩිවෙලා හිටියා. ඔහුට එක අඩියක්වත් ඇවිදීමේ හැකියාව තිබුනේ නැහැ.
චන්දුලව සාමාන්‍ය දරුවෙක් කරන්න මම නොකළ දෙයක් නෑ. බටහිර වෛද්‍ය ක්‍රමය විසින් තහවුරු කර තිබූ රෝගී තත්ත්වයෙන් ඔහුව ගලවා ගන්න සිංහල ආයුර්වේද සහ වෙනත් විවිධ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර පස්සේ දිව්වා.
කිසියම් දිව්‍යමය බලයකින් මේ ආබාධ තත්ත්වයෙන් ඔහුව මුදවා ගන්නත් අපි බොහෝ දේවල් කෙරුවා. ඇත්තටම මගේ ජීවිතේ මං සම්පූර්ණයෙන්ම මගේ පුංචි පුතා වෙනුවෙන් කැප කළා. එනිසා මට හුඟාක් දේවල් අහිමි උනා පමණක් නොවේ,මට මගේ අනිත් දරුවෝ වෙනුවෙන් දෙන්නට තිබූ කාලය අතිශයින්ම සීමා වුණා.
වාසනාවට මගේ සැමියා සහ මගේ අනිත් දරුවෝ තුන්දෙනා මේක තේරුම් ගත්තා. ඔවුන් තිදෙනාම තමන්ගේ මල්ලිට අතිශයින්ම ආදරය කරන්න පටන් ගත්තා. අපේ නෑදෑයන් අපි දිහා අනුකම්පාවෙන් බැලුව මිසක් අපි පිළිබඳව සහකම්පනයක් ඔවුන් තුළ තිබුණු බවක් මා දුටුවේ නෑ.
අම්ම විදිහට මට ඕනේ චන්දුලව සාමාන්‍ය දරුවෙක් කර ගන්නයි! ඒත් ඒක මිරිගුවක් පසුපස දිව යාමක් බව වටහා ගන්නකොට අපේ ජීවිතයෙන් අවුරුදු දාහතක්ම ගෙවිලා ඉවරයි. චන්දුලට දැන් අවුරුදු දාහතයි.
මං දන්නවා මේ වගේ සුවිශේෂී මොළයේ ආබාධිත තත්ත්වයන්ට ගොදුරු වෙන දරුවන් දහස් ගණනක් අපේ රටේ ඉන්නවා. එවන් දරුවන් සිටින පවුලක ඇතිවන ඛේදනීය බව අපි අත්දැක්කා. එහිදී අතිශයින්ම පීඩාවට පත්වන්නේ පවුලේ අම්මයි. මගේ සැමියාට සැලකිය යුතු වැටුපක් ලැබෙන රැකියාවක් තිබුණා. එනිසා අපිට සමහර දේවල් පාලනය කරගන්න පුළුවන් උනා.
එහෙත්, මෙවැනි ආබාධ සහිත තත්ත්වයන්ගෙන් පෙළෙන දරුවන් සිටින අන්ත අසරණ දුගී පවුල්වල තත්ත්වය කොයි තරම් නම් ඛේදජනකද?
වසර දාහතක් චන්දුල වැනි දරුවෙක් සමග කිසිදු විරාමයක් හෝ විවේකයක් නැතිව ජීවිතය ඉල්ලා එක පිම්මේ දුවපු මට ලෝකෙට කියන්න හුඟාක් දේවල් තියෙනවා.
දරුවෙකුට මෙවැනි ආබාධ තත්ත්වයක් ඇතිවූ බව දැන ගත් විට කළ යුතු ප්‍රධානම දේ තමයි; වෛද්‍යවරුන් විසින් දෙමව්පියන්ට මේ දරුවාගේ සැබෑ තත්ත්වය සහ ඔහුගේ අනාගතය කුමක්දැයි පැහැදිලි කර දීම. එසේම මේ වේදනාකාරී ඇත්ත තේරුම් ගෙන දරුවා සමඟ සහ පවුල සමඟ සමතුලිතතාවයක් පවත්වාගෙන යන්නට හැකි පරිදි දෙමව්පියන්ව අධ්‍යාත්මිකව සහ භෞතිකව බලගැන්වීම.
අවාසනාවකට අපේ රටේ ආබාධ සහිත පුද්ගලයන් ලෙස සලකන්නේ බාහිර ලෝකයට ආබාධ සහිත බව පෙනෙන පුද්ගලයින්ව විතරයි. මෙය පැහැදිලිවම වෙනස් විය යුතුයි.
මෙම පවුල් වලට සහ විශේෂයෙන් අම්මාවරුන්ට ඔවුන්ගේ ජීවිත ශක්තිමත්ව පවත්වාගෙන යාමට දිය හැකි සෑම සහයෝගයක්ම සමාජය විසින් ලබාදිය යුතුයි. මගේ පෞද්ගලික අත්දැකීම අනුව මෙවැනි ආබාධ සහිත තත්ත්වයකට පත් වූ දරුවෙකුව සාමාන්‍ය දරුවෙක් බවට පත් කිරීමට කිසිදු ප්‍රතිකර්මයක් සොයා ගෙන නැත. ඔහුට ඔහු ඇයට සමාජය සමඟ අන්තර්ග්‍රහණය වීමටද නොහැක. ඔහුට හෝ ඇයට කළ හැක්කේ ඇඳකට වී නැතිනම් රෝද පුටුවකට වී ඔහේ බලා සිටීම පමණයි.
එබැවින් ඔවුන්ව රැකබලා ගන්නා සහ ඔවුන් ජීවත් වෙන පවුල ශක්තිමත් කිරීම සමස්ථ සමාජයේම වගකීමක් !
ආරංචි රාළ : 2025.07.18. 126 වන දිග හැරුම (දුලීකා හංස පෙරේරා සමග කළ සාකච්චාවක් )
Comments
Post a Comment